Desde 1997 la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido el día 11 de abril como el Día Mundial del Parkinson, coincidiendo con el aniversario del nacimiento del Dr. James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 descubrió esta enfermedad neurodegenerativa.
En 2021, la campaña “Pon una etiqueta positiva” de la Federación Española de Párkinson para celebrar este día tiene como objetivo mostrar el impacto emocional y psicológico que la imagen social del párkinson puede tener en las personas que conviven con la enfermedad. Infelizmente, por desconocimiento y estereotipos asociados a la enfermedad, existe un gran impacto emocional en las familias y personas que conviven directamente con el párkinson. Como explica Andrés Álvarez, presidente de la FEP y afectado de párkinson:
Cuando recibes un diagnóstico de párkinson el impacto se siente en todos los aspectos de tu vida. El desconocimiento de la enfermedad a nivel social, o la idea equivocada que existe de ella, te lleva a plantearte muchas dudas a la hora de comunicar el diagnóstico al entorno.
Por esto, para colaborar con esta concienciación sobre la enfermedad, hemos separado 8 puntos importantes que deberías saber sobre la enfermedad de Parkinson:
1 – Se produce por falta de dopamina en el organismo: La dopamina es una sustancia que transmite información necesaria para que realicemos movimientos con normalidad. La falta de dopamina hace que el control del movimiento se vea alterado, dando lugar a los síntomas motores típicos, como el temblor en reposo o la rigidez. La pérdida (o degeneración) de neuronas en la estructura situada en la parte media del cerebro provoca esta falta de dopamina. Al inicio de los síntomas ya se han perdido cerca del 60% de las células que producen dopamina reduciéndose los niveles de dopamina en un 80%.
2 – Es la segunda patología neurodegenerativa más frecuente: El párkinson es uno de los trastornos del movimiento más comunes y es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras el alzhéimer y afecta más a hombres que a mujeres.
3 – El origen de la enfermedad de Parkinson aún es desconocido en la mayoría de los casos : Es hereditario solo en porcentaje muy pequeño. La enfermedad del Parkinson tiene por ahora origen desconocido en la mayoría de los casos. Solo en torno a 10 de cada 100 casos son heredados.
En el resto de personas afectadas se puede deber tanto a factores ambientales como a causas desconocidas.
4 – No es una enfermedad que afecta sólo a personas mayores: Aunque sea una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la personas, cada año se detectan 1.500 nuevos casos entre pacientes menores de 45 años. Incluso se dan casos en los que la enfermedad puede iniciarse en la infancia o en la adolescencia. En España, más de 160.000 personas conviven con el párkinson, de las cuales 1 de cada 5 tiene menos de 50 años, conocido como Parkinson de inicio temprano. Pero sí que es verdad que el 4 por ciento de los mayores españoles de 85 años padecen esta enfermedad.
5 – Existe la creencia de que el temblor em reposo es el síntoma que más representa el párkinson. Sin embargo, un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor. Para los que sí lo tiene, este temblor a principio, se presenta de forma característica antes de iniciar el movimiento, desapareciendo al adoptar una postura o al ejecutar una acción. Temblor, torpeza, pérdida de equilibrio, lentitud y experimentar bloqueos -tanto físicos como de expresión-, suelen ser los síntomas más característicos de la enfermedad. Pero también disfunción sexual o alteraciones de sueño. Además, hasta un 15% de los pacientes en tratamiento pueden desarrollar trastornos del control de los impulsos: hipersexualidad, ludopatía, adicción a las compras, tendencia a comer compulsivamente…
6 – No todas las personas con temblor tienen la enfermedad de Parkinson: Es importante señalar que existen muchas otras causas que pueden originar temblor, no es algo que solo afecta al párkinson.
7 – ¿Cuánto tiempo puede vivir una persona con párkinson? La evolución de los síntomas en la enfermedad de Parkinson puede llevar 20 años o más. Sin embargo, en algunas personas la enfermedad avanza más rápidamente, y no hay manera de predecirlo.
8 – ¿Cómo se diagnostica el párkinson? Actualmente no existen pruebas de sangre o de laboratorio que sea capaz de distinguir esta enfermedad de otros trastornos con presentación clínica similar. Por lo tanto, el diagnóstico es principalmente clínico y se basa en un conjunto de preguntas, un examen neurológico, en el historial y en la exploración física del paciente.
9 – Aún no hay cura pero el tratamiento del Parkinson puede dividirse en: farmacológico, quirúrgico y de rehabilitación: A diferencia de otras enfermedades del cerebro, para los síntomas de la EP se dispone de varios tratamientos médicos y/o quirúrgicos eficaces. En la actualidad la rehabilitación (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología…) supone el complemento para enlentecer la progresión de la enfermedad. Cada persona precisa en cada momento una evaluación individual y las posibilidades de tratamiento hay que ajustarlas al momento y a la persona.
10 – El tulipán rojo es el símbolo de la enfermedad de párkinson: El tulipán ha sido adoptado desde 1995 por las Asociaciones de enfermos como símbolo de la enfermedad de Parkinson. El origen cuenta que en el año 1981 cuando un horticultor alemán (que tenía Parkinson), bautizó una nueva especie de tulipán con el nombre del médico inglés que describió por primera vez los síntomas de la enfermedad. El nuevo tulipán fue llamado «Dr. James Parkinson» y ganó varios concursos.
Hoy en día el tulipán evoca una imagen de esperanza que florece cada primavera a la espera de una solución para la enfermedad. Con el uso de tulipán rojo, puedes ayudar a concienciar sobre el párkinson y mostrar su apoyo a las personas que viven con la enfermedad y sus familias en todo el mundo.
Para saber más siempre puedes entrar en contacto con las asociaciones y federaciones de Parkinson. Y este año no te olvides de usar el hashtag #PonUnaEtiquetaPositiva a través de las redes sociales durante todo el mes de abril para aportar tu granito de arena a esta causa tan importante.
Fuente: Guía sobre la Enfermedad de Parkinson para personas afectadas, familiares y personas cuidadoras de la Parkinson Federación Española
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