¿Cuándo ocurre el Alzheimer precoz?

Cuando usamos el término Alzheimer precoz o Alzheimer de inicio temprano no significa que estamos hablando de una variable de la demencia que ya conocemos. Se llama Alzheimer precoz cuando se detecta el inicio del deterioro cognitivo propio de la enfermedad antes de los 65 años.

Esta situación es seguramente más alarmante ya que, a esta edad, la persona afectada seguramente aún está activa tanto laboralmente como posiblemente con hijos a su cargo, o con otras responsabilidades familiares. Esto puede reflejarse de forma más negativa, visto que además de los ajustes típicos que son necesarios hacer con el diagnóstico de la enfermedad, están otros como reajustes en la economía familiar, el cambio laboral, abandono de algunas funciones con los hijos o familiares, etc.

Pero por un lado es importante saber que se estima que el Alzheimer precoz afecta al 5% de las personas que tienen la enfermedad y de estos solo el 1% es debido a causas genéticas. Pero muchos pueden preguntarse: ¿Por qué ocurre a una edad temprana?

Infelizmente para la mayoría de los casos, se desconoce la causa. Existe una serie de factores estudiados actualmente que pueden desencadenar la enfermedad, pero no se puede afirmar nada en concreto para que aparezca antes de los 65 años de edad.

Ya en el caso que comentamos, del 1% que está genéticamente determinado, sí se puede determinar. Estos casos se deben a que la persona ya es portadora de una mutación en alguno de los genes y se puede comprobar mediante pruebas genéticas. Sólo se recomienda hacer la prueba en casos de familias cuyo patrón pueda sugerir esta forma de demencia genética (básicamente, caracterizado por, al menos, tres casos en dos generaciones consecutivas y todos diagnosticados antes de los 60 años).

No siempre es recomendable hacer el test, por esto hay que valorar la posibilidad junto a los familiares. ¿Hasta que punto será positivo conocer esta información? La idea es que les permita resolver dudas y conocer y valorar las posibilidades de disponer de esta información. Es una decisión muy personal.

Los síntomas del Alzheimer precoz  aunque sean los característicos de la enfermedad de Alzheimer, pueden ser más complejos de diagnosticar por cuenta de la edad temprana. Además pueden confundirse con síntomas asociados al estrés lo que requiere un estudio médico más profundo para descartar otras causas.

Si la persona tiene pareja e hijos, estos se verán afectados de forma directa. Se puede imaginar que la relación romántica y sexual se verá cambiada por otra basada en los cuidados y la atención a la otra persona. Y el papel de los hijos, si aún son muy jóvenes, también se verá en una situación distinta. Si puedes contar con asesoramiento profesional no hesites en buscarlo, ya que estos cambios pueden ser complicados de gestionar.

La Fundación Pasqual Maragall  sugiere consejos que pueden ayudar con el alzhéimer de inicio temprano:

• Las adaptaciones a un nuevo estilo de vida serán inevitables  pero aún así, por tratarse de una persona más joven se puede fomentar la autonomía durante más tiempo.
• Es importante explicar a los niños o adolescentes de la familia  lo que está sucediendo y hacerles partícipes, en la medida de lo posible, de los cambios y de las nuevas dinámicas. Hay lecturas que pueden ayudar específicamente con esto, mira aquí. Que se sientan libres para realizar preguntas formular dudas y expresar temores, es la base de la comprensión de todo.
• No todos los familiares aceptaran la situación al mismo tiempo, incluso el adulto que tiene el  Alzheimer. Proporcionar tiempo y espacio para que cada uno encaje la nueva situación es la mejor manera de manejar juntos las adversidades que puedan surgir.
• Seguramente todos los miembros de la familia contarán con nuevas responsabilidades (por ejemplo, acompañar al progenitor enfermo, o incrementar la implicación de todos en tareas domésticas).

A principio todo puede parecer muy terrible, pero buscar asociaciones de apoyo y herramientas para la gestión emocional puede ayudarles a pasar por esta situación de la mejor manera posible.

Si aún no has visto o leído la novela «Siempre Alice» mira aquí la información que recomendamos. Es un caso de Alzheimer precoz narrado directamente por la protagonista donde puedes entender la situación de los que tienen  la enfermedad tan temprano.

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