Recibir la confirmación de que un familiar tiene Alzheimer puede generarnos mucha angustia, todo tipo de emociones, desde confusión hasta una especie de duelo. ¡No es fácil!
Recuerdo cuando una tía empezó a olvidarse nuestras citas, se perdió cuando iba a la iglesia (sitio donde iba a menudo) y repetía muchas veces la misma historia. ¡Algo no iba bien! Mi prima, la llevó al médico y después de varias pruebas confirmaron su peor sospecha: su madre tenía la enfermedad de Alzheimer.
Llegados a este punto, la pregunta es:
Qué hacer cuando diagnostican Alzheimer
El Alzheimer, infelizmente, hace parte de la vida moderna, ya que es el tipo más común de demencia, responsable del 60 al 80% de los casos. Como ya comentamos muchas veces aquí la enfermedad es progresiva: mi tía irá perdiendo gradualmente la capacidad de vivir de forma independiente, de reconocer a los miembros de la familia y realizar tareas básicas. No sabemos cuánto tiempo cada etapa puede durar. Pero mientras ella aún pueda colaborar en algunas decisiones, ¿cómo nos preparamos para el futuro? Y aquí hablamos de todos los aspectos, emocionales, financiero, logístico, etc.
Puede que a priori no quieras pensar sobre esto… puede parecer que estás preparando el entierro de tu familiar mientras vive. Esta angustia es inevitable y permítete vivirla. Pero si puedes, una vez pasado este fuerte período de duelo emocional, sería ideal centrarse en algunos pasos que puedes empezar hoy de cara al futuro para que todo sea más leve:
1. Organiza las burocracias.
Preparar el papeleo para la gran mayoría puede ser no solamente aburrido, es a la vez agotador, pero evitarlo no retrasará la realidad de la demencia. Si puedes dedicarte a preparar las burocracias, informarte bien ahora, tendrás más tiempo para concentrarse en el bienestar de la persona con Alzheimer cuando toque. Una de las características de la enfermedad es el olvido – y con el tiempo la persona con Alzheimer no podrá ayudarte a encontrar este papeleo, por lo que también es un buen plan recolectar estos elementos mientras ella aún pueda ayudar.
2. Junta Documentos:
– Actas de matrimonio, divorcio y nacimiento.
– Mutua de salud o similar
– Número de seguridad social
– Información sobre la escritura de la vivienda / hipoteca
– Documentos de poder notarial para que puedas solucionar todo más adelante
– Cuentas bancarias (mejor conjunta para que tu también puedas administrar)
– Seguros existentes (de vida, de casa, etc)
– Pensión
– Historial y registros médicos
– Abogados
– Propiedad /llaves del coche
– Contraseñas varias (de ordenador, móvil, tarjetas bancarias, etc)
– Preparar el Testamento (esta parte puede que sea una de las más complicadas de hacer)
3. Archiva memorias.
Trabajar organizando la información biográfica sobre su ser querido puede ser agradable para todos. Anote todo lo que pueda, sus sueños, gustos, emociones, información del árbol genealógico y cualquier otra cosa que las generaciones futuras quieran saber. Por lo general, quien tiene Alzheimer pierde la memoria a corto plazo antes que a largo plazo, por lo que probablemente retendrá recuerdos de la infancia durante algún tiempo.
Aquí tienes algunas ideas para trabajar este archivo de memorias:
Alzheimer – crea una caja de recuerdos
Árbol genealógico con Fotos: ¡Actividad significativa para los mayores!
4. Habla con la gente
Aquí hay controversias, pues muchos dirán que la persona tiene derecho a la privacidad y no hace falta contar a otras personas sobre el diagnóstico. Pero decirle a las personas, principalmente a las de convivio, puede traer muchos beneficios. Por ejemplo, si ella se pierde, los vecinos pueden avisarte u orientarla. Si hay un nuevo bebé en la familia, sería interesante que ella conociera al nuevo miembro mientras pueda apreciar el encuentro. Que los amigos lo sepan también harán bien para ella y para ti, ya que pueden echar una mano cuando sea necesario o acompañarla más a menudo en los paseos.
Recuerda que el Alzheimer no es culpa de nadie, es una enfermedad.
5. Investiga los recursos locales.
Existen muchos recursos para personas con alzheimer y miembros de la familia. Intenta conocerlos con antelación para aprovechar principalmente los servicios financiados con sus impuestos. Por ejemplo:
– Cuidadores. Entrevista a los cuidadores profesionales y / o discute si un miembro de la familia podría cuidar a la persona. Muchas veces un miembro de la familia no remunerado asume toda la responsabilidad, asegúrate de que esa persona tenga respaldo y descansos regulares con colaboraciones o de otros familiares o de cuidado profesional.
– Centros de día o sitios para el cuidado de la memoria. Mira a ver qué centros hay cerca de la residencia de la persona y cómo se puede acceder. Es España los centros de día ofrecen muchas oportunidades de estimulación y de socialización con otras personas mayores, participando en actividades cognitivamente apropiadas. Esto no solo les da a los pacientes un lugar adonde ir, sino que también les brinda a los cuidadores tiempo flexible. Muchas instalaciones tienen una lista de espera, así que planifica con anticipación.
– Comidas o servicios de limpieza a domicilio. Consulta en tu provincia los que hay o visita la web local de la Alzheimer’s Association . Esta legislación funciona diferente en cada país. Puede que la persona sea elegible para recibir comidas u otros servicios gratuitos o de bajo costo por cuenta de la enfermedad.
– Transporte. Es de sentido común que una vez se tiene el diagnostico de Alzheimer es mejor no conducir, pero los pacientes a menudo se resisten ante la pérdida de independencia.
Lee sobre esto aquí: Mayor con demencia quiere conducir. ¿Qué hacer? Llega un momento que debes ser duro pues es una decisión que afecta a todos en la carretera. ¡No espere a que suceda algo trágico!
Soluciones como un conductor de taxi registrado o que va siempre acompañada pueden ayudar.
6. Planifica la logística
Una vez hecha la investigación debes planificar esta logística ¿Cómo debería configurarse la vida del paciente ahora … y más tarde? Discuta extensamente con toda la familia. Esta no es una decisión única para todos, ya que cada persona y realidad es única.
En un mundo ideal, todos los pacientes con demencia vivirían sus últimos días en sus propios hogares, disfrutando de sus actividades favoritas, rodeados de las personas que aman. Pero esta enfermedad es un desafío. No todos los hogares son seguros para las personas con demencia avanzada y muchos pacientes necesitan cuidadores profesionales. No siempre hay presupuesto para esto. Si las cosas no salen según lo planeado, inténtalo de nuevo de otra manera. A veces se necesitarás un poco de prueba y error al navegar por estas aguas turbulentas.
7. Prepara la casa
No todos los hogares están preparados para una persona con Alzheimer. Hay detalles que pueden incomodar y generar peligros de tropiezo o caídas, como tapetes, y considere medidas de seguridad como asientos de ducha y barras de baño. Intenta ordenar, organizar y simplificar el hogar, dejando reconocible y con los objetos significativos para la persona con Alzheimer puede estar el máximo de tiempo posible allí.
Es estas publicaciones dejamos algunas ideas:
Modificaciones rápidas que hacen que el hogar de la persona mayor sea más seguro
Baño adaptado. 4 consejos para el hogar de personas con Demencia
8. Cuídate.
Este punto puede parecer egoísta pero es una clave para cuidar bien y prepararse para todo lo que vendrá. Es posible que te sientas culpable por preocuparse por su propia vida cuando su ser querido sufre de esta enfermedad, pero tus sentimientos y tu salud también son importantes. Continúa con las visitas de tu médico, además de las del paciente. Busca grupos de apoyo locales o en línea para cuidadores y familiares, y apóyate en otros. Esta es una enfermedad prolongada, por lo que necesitarás todo el apoyo a largo plazo que puedas obtener.
¡Cuídate para cuidar mejor!
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Tengo a mi madre con Alzheimer desde hace 10 años. Durante todo este tiempo fue perdiendo capacidades a punto tal que ya no reconoce, no controla esfinteres, necesita ayuda para comer etc. Durante 7 años nos manejamos con cuidadoras. Empezamos con una y terminamos von tres. Pero desde hace 9 meses la internamos en un centro especializado, esto nos ayuda a no estar tan estrenados. Es una enfermedad devastadora tanto para el paciente como para los familiares cercanos. Igual procuramos la mejor calidad de vida posible. Gracias por sus orientaciones
Thank you for your sharing. I am worried that I lack creative ideas. It is your article that makes me full of hope. Thank you. But, I have a question, can you help me?